你有没有想过，一个两岁的孩子，每天出门必须戴着一副特殊的防风镜？那不是为了耍酷，而是因为如果不戴，他的眼角膜就会像被风吹过的沙漠一样，一点点干涸、溃烂。
我的儿子在六个月大时，被确诊患有一种叫做“神经营养性角膜炎”的罕见病。这个名字听起来很陌生，对吧？在确诊之前，我们带着他跑遍了各大医院，见了一个又一个专家。有的医生摇头说没见过这样的病例，有的建议我们再去更大的城市看看。那种带着孩子在医院走廊里来回奔波，心里却一片茫然的感觉，就像在迷雾中寻找一盏根本不存在灯。
最终，当那位眼科教授说出这个病名时，我竟然感到一丝解脱——至少，我们终于知道敌人是谁了。
两岁的孩子懂什么呢？他还不明白“罕见病”这三个字意味着什么。但他知道，每次出门前，妈妈一定会给他戴上那副透明的防风镜。他知道，如果不戴，眼睛就会疼。所以现在，他会自己伸手要眼镜，会乖乖地让妈妈帮他戴好。那副小小的防风镜，已经成为他身体的一部分。
展开剩余81%可是这个世界，并不总是那么温柔。
“这么小的孩子就戴眼镜？父母怎么当的？”
“看那孩子，眼镜戴得那么早，以后眼睛肯定废了。”
“现在的家长啊，就知道给孩子玩手机，这么小就把眼睛搞坏了。”
这些话，我听过太多太多次。在小区公园，在超市，在儿童游乐场。说这些话的人，大多是好心的中老年人，他们用自以为是的关心，当着孩子的面，评判着我们作为父母的责任。每一次，我都想冲上去解释，想告诉他们我的孩子生病了，这不是我们的错。但更多的时候，我只是默默地把儿子抱得更紧一些，然后快步离开。
我的玻璃心已经碎过太多次。但更让我害怕的是，我的儿子，他听懂了吗？那些指指点点的目光，那些窃窃私语的议论，他那颗小小的心，会不会已经感受到了这个世界的不友善？
夜深人静时，我常常看着儿子熟睡的脸，心里涌起一阵阵酸楚。他才来到这个世界两年，为什么要承受这些？他以后的路还那么长，上学、交朋友、谈恋爱、工作……这副防风镜，会不会成为他人生中永远的标签？他会因此自卑吗？会变得孤僻吗？会不敢看别人的眼睛吗？
作为母亲，我最大的焦虑不是身体的疲惫，而是不知道如何保护他那颗尚未成熟的心。我希望他能成长为一个心理豁达的人，一个即使戴着防风镜，也能坦然面对世界的人。但我该怎么做？我连自己都常常陷入绝望的情绪中。
这两年，我们家的生活完全围绕着这个病在转。每隔18天左右，我就要去医院抽一次血，每次6管。这些血不是用来检查的，而是用来配制一种特殊的血清眼药水——这是我儿子眼睛目前唯一的“救命药”。
第一次抽血时，护士夸我的血管好找。但现在，两年过去了，我的胳膊上已经布满了针眼，血管变得又细又脆，每次抽血都成了一场“战斗”。护士需要反复拍打我的手臂，寻找还能下针的地方。疼吗？当然疼。但比起儿子眼睛溃烂时的疼痛，这根本不算什么。
我曾经算过，如果这个病一直治不好，我可能需要抽一辈子的血来给儿子配眼药水。这个念头让我不寒而栗，但我没有选择。因为只有尽力维持现状，不让病情恶化，我们才能等到新的治疗技术出现。
等待是最煎熬的。你明知道有一个地方可以到达，却不知道路在哪里，也不知道什么时候才能找到那条路。每一天都像是在黑暗中摸索，唯一的安慰是儿子今天眼睛没有恶化，今天他还能看清妈妈的脸。
然后，就在一个多月前，我们的主治医生在例行检查后，没有像往常那样直接开处方，而是让我们坐下，说有重要的事情要告诉我们。
“中国最近批准上市了一种进口新药，”医生说，“专门针对神经营养性角膜炎的。”
我愣住了，几乎不敢相信自己的耳朵。
“这种药通过促进角膜神经再生来治疗疾病，”医生继续解释，“从临床试验数据来看，有效率在50%左右。”
一半的概率。我脑子里迅速计算着这个数字。也就是说，我的儿子有一半的机会，可以摆脱这副防风镜，可以像其他孩子一样，自由地感受风的吹拂，而不必担心眼睛会因此溃烂。
“但是，”医生顿了顿，“费用很高，一个疗程可能需要几十万。”
几十万。这个数字像一记重锤，但我几乎没有任何犹豫：“我们用。”
钱可以再赚，但儿子的眼睛等不起。这两年来，我第一次感受到了真正的希望——不是那种渺茫的、遥不可及的希望，而是实实在在的、触手可及的可能。
离开医院时，我抱着儿子，眼泪止不住地流。这一次，不是出于绝望，而是因为终于看到了一丝曙光。这两年的坚持，这两年的抽血，这两年在旁人异样目光中的坚守，突然都有了意义。
现在，我们正在为使用新药做准备。医生说还需要做一些检查，评估我儿子是否适合用药。每一天，我都既期待又害怕——期待治疗开始，害怕那50%的概率不会降临在我们身上。
但无论如何，我们都会试试。因为这是两年来，我们第一次有机会，不仅仅是维持现状，而是真正地治疗这个疾病。
这段经历让我明白了很多事情。我明白了什么是罕见病——不是因为它发生的概率小，而是因为它被关注的太少，研究的太少，治疗的选项太少。我明白了作为罕见病患者家属的孤独——你要一遍又一遍地向人解释这个病，要承受那些不理解的目光和指责，要在无数个夜晚独自消化那份无处诉说的焦虑。
但我也明白了希望的力量。医学在进步，每一天都有新的研究在进行，新的药物在开发。两年前，我们确诊时，医生能给的只有“维持现状”的建议。而现在，我们已经有了一种可能有效的治疗选择。
如果你问我，从这段经历中学到了什么，我会说：珍惜健康，因为它真的是一种奢侈。当你能够自由地呼吸，自由地看这个世界，自由地感受风吹过脸颊而不必担心疼痛时，你已经拥有了最宝贵的财富。
对于那些正在经历类似困境的家庭，我想说：坚持下去。即使眼前一片黑暗，即使每一天都像是在爬一座看不到山顶的山，也要坚持下去。因为医学的脚步从未停止，今天的绝症，明天可能就有解药。你的坚持，不仅是为了维持现状，更是为了给未来的治疗争取时间。
而对于那些在公共场所看到“不一样”的孩子的人们，我想请求：请多一些理解，少一些评判。你不知道那个孩子正在经历什么，你不知道他的家庭已经付出了多少努力。一个善意的微笑，远比一句武断的评论更有力量。
我的儿子还在戴着他的防风镜。但也许不久之后，他就能摘下它，用自己新生的角膜神经，真正地、清晰地看到这个世界的模样。到那时，我会告诉他这两年来发生的一切，告诉他妈妈曾经抽过多少血，告诉他我们曾经多么绝望又多么坚持，告诉他这个世界虽然有时冷漠，但总有希望在前方等待。
因为希望，是这个世界上最坚韧的东西。它可能很微小，可能很遥远，但只要你坚持走下去，总有一天，你会与它相遇。
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